Gemeinsam für eine bessere Versorgung: das IFR beim 25. DKVF
Beim 25. Deutschen Kongress für Versorgungsforschung (DKVF) vom 23. bis 25. September 2026 an der Uniklinik Köln kamen Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, Fachexpertinnen und Fachexperten sowie weitere Akteurinnen und Akteure zusammen, um unter dem Leitthema „Menschen. Beziehungen. Organisationen. 25 Jahre gemeinsame Versorgungsforschung“ darüber zu sprechen, wie Versorgung heute und in Zukunft besser gestaltet werden kann.
Mit dabei: das IFR mit dem Projekt GRACI. Das Projekt hat das Ziel, die Versorgung von Menschen mit postviralen Erkrankungen und ME/CFS passgenauer und alltagstauglicher zu gestalten. Dazu wird eine Toolbox entwickelt, die mit konkreten Entscheidungshilfen Hausärztinnen und Hausärzten Orientierung bei der Diagnostik und Behandlung gibt.
In gleich drei Beiträgen präsentierte Frau Dr. Jankowiak aktuelle Ergebnisse und gab Einblicke in den Forschungsprozess, bei dem das Zusammenspiel von Wissenschaft und Erfahrungswissen besonders wichtig ist.
Von 1.237 Studien zu den wirklich relevanten und praktikablen Möglichkeiten
Die Ausgangslage ist komplex: Für Menschen mit postviralen Erkrankungen und ME/CFS gibt es eine Vielzahl an möglichen diagnostischen Verfahren und nicht-medikamentösen Behandlungsansätzen. Doch vieles ist noch ungeklärt: Welche davon sind tatsächlich ausreichend wissenschaftlich belegt? Welche sind aus Sicht Betroffener sowie ärztlicher und therapeutischer Berufsgruppen relevant und nützlich? Welche sind im deutschen Gesundheitssystem sinnvoll einsetzbar?
Diesen Fragen ging das GRACI-Team systematisch nach.
Dafür wurden zunächst 1.237 wissenschaftliche Veröffentlichungen gesichtet. Was auf den ersten Blick nach einer Fülle an Möglichkeiten aussieht, wurde bei genauerem Hinsehen deutlich überschaubarer: Nach der Prüfung der Übertragbarkeit auf das deutsche Gesundheitssystem sowie der wissenschaftlichen Qualität zeigte sich, dass noch viele Fragen offen sind. Die Datenlage ist lückenhaft und für viele Verfahren können keine klaren und belastbaren Aussagen zur Eignung für bestimmte Betroffenengruppen abgeleitet werden.
Nach der ersten Prüfung blieben nur 77 Veröffentlichungen für die weitere Betrachtung übrig – 22 Studien zur Diagnostik mit insgesamt 86 unterschiedlichen diagnostischen Verfahren sowie 55 Studien zu nicht-medikamentösen Behandlungsansätzen mit insgesamt 25 unterschiedlichen Maßnahmen. Das Spektrum möglicher diagnostischer Verfahren umfasste dabei Fragebögen, Verfahren zur Funktionsdiagnostik bzw. Tests sowie bildgebende Verfahren und Laboruntersuchungen. Nicht-medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten reichten von aufklärenden und unterstützenden Maßnahmen (einschließlich Pacing) über Bewegungs- und Atemtherapie bis hin zu kognitiven Ansätzen und Maßnahmen der physikalischen Therapie (z. B. Elektrotherapie, Balneotherapie, Ganzkörper-Hyperthermie).
Was ist passgenau und alltagstauglich – was gehört in die Toolbox?
Wissenschaftliche Erkenntnisse allein reichen nicht aus, um eine gute Versorgung zu gestalten. Deshalb wurde die Perspektive derjenigen einbezogen, die die Versorgung kennen und erleben: 26 Fachexpertinnen und -experten aus unterschiedlichen Disziplinen sowie 24 Betroffene bewerteten die identifizierten diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten. Im Rahmen des strukturierten Konsensusprozesses (eine Art Abstimmungsprozess) zeigte sich: Betroffene und Expertinnen bzw. Experten bewerten einige Verfahren sehr unterschiedlich. So befürworteten Betroffene dreimal so viele diagnostischen Verfahren zur Aufnahme in die Toolbox wie die an der Versorgung beteiligten Berufsgruppen.
Eine gute Forschung und Versorgung berücksichtigen die verschiedenen Sichtweisen gleichermaßen und stellen sicher, dass eine Perspektive nicht die andere überwiegt oder verdrängt. Statt Unterschiede auszublenden, macht GRACI sie daher sichtbar und nutzt sie als Ausgangspunkt für weitere Auswertungen. Dabei geht es auch um Fragen wie: Soll ein Verfahren einmalig oder im Verlauf eingesetzt werden? Ist es für die Primärdiagnostik oder eher zur weiteren Abklärung geeignet? Wo findet es Anwendung – in der hausärztlichen Praxis, bei spezialisierten Fachärztinnen und -ärzten, in Schwerpunktpraxen oder Spezialambulanzen?
So entstand Schritt für Schritt ein differenzierteres Bild davon, was tatsächlich in eine praxistaugliche Toolbox gehört.
Wenn unterschiedliche Perspektiven zusammenkommen
Doch GRACI untersucht nicht nur, was in die Toolbox gehört. Das Projekt fragt auch, wie Forschung gestaltet werden sollte, wenn Betroffene und Fachexpertinnen bzw. -experten gemeinsam beteiligt sind.
Beim Konsensusprozess wurden unterschiedliche Beteiligungsmöglichkeiten geschaffen. Break-out-Räume und ein Chat gaben den Teilnehmenden die Gelegenheit, sich entsprechend ihrer individuellen Möglichkeiten einzubringen. Dabei zeigte sich auch: Beteiligung auf Augenhöhe ist anspruchsvoll. Während der Chat beispielsweise für Menschen mit kognitiven Einschränkungen eine wertvolle Möglichkeit bot, Gedanken zeitversetzt einzubringen, war es für andere Teilnehmende herausfordernd, mündliche und schriftliche Beiträge gleichzeitig zu verfolgen.
Eine klare Moderation und gemeinsam vereinbarte Kommunikationsregeln waren deshalb entscheidend. So entstand Raum für etwas, das in Forschung und Versorgung gleichermaßen wertvoll ist: direkter Austausch. Betroffene brachten ihr Erfahrungswissen ein. Expertinnen und Experten teilten ihr Fachwissen. Beide Seiten konnten dadurch besser verstehen, wie unterschiedlich Versorgung erlebt und wahrgenommen wird:
„Diese Runde eignet sich hervorragend zum Austausch, wie der Alltag der einzelnen Gruppen (Experte, Arzt, Betroffene) läuft und empfunden wird. Und wir haben ja gesehen, dass das durchaus sehr unterschiedlich in der Wahrnehmung ist.“ – Betroffenenperspektive
Das Fazit der Beteiligten fällt entsprechend positiv aus:
„[…] sehr gelungen und großes Lob an die Durchführenden – DANKE.“ – Fachexpertin bzw. -experte
Und eine betroffene Person formuliert einen Wunsch, der weit über das Projekt hinausweist:
„Ich wünschte mir, dass das Vorgehen wie bei GRACI zum Standard für Forschungsprojekte werden würde. Häufig werden […] ‚Betroffenen-Experten‘ nicht gleichberechtigt mit Fachexperten beteiligt.“
Gemeinsam weiterdenken
Für das GRACI-Team ist der gemeinsame Prozess ein entscheidender Baustein. Denn die Toolbox soll nicht ausschließlich am Schreibtisch entstehen, sondern gemeinsam mit den Menschen, für die sie gedacht ist.
Daher verbindet GRACI wissenschaftliche Erkenntnisse mit dem Erfahrungswissen von Betroffenen und Expertenwissen. So entsteht die Grundlage für eine praxisnahe und zielgruppenorientierte Toolbox, die Hausärztinnen und Hausärzte künftig bei der Versorgung von Menschen mit postviralen Erkrankungen und ME/CFS Orientierung geben soll.
GRACI zeigt, dass eine bessere Versorgung dort entsteht, wo unterschiedliche Perspektiven zusammenkommen.
Für vertiefte Informationen geht es hier zu den Beiträgen des DKVF
https://doi.org/10.5281/zenodo.23009904